La piccola Melissa affetta da Sma: aiutiamola

SOLIDARIETÀ

La piccola fasanese Melissa ha bisogno di una terapia genetica. Mamma Rossana e papà Pasquale hanno dato il via a una raccolta fondi

 

Ha appena 9 mesi, è affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1 ed ha bisogno di essere curata. La cura, l’unica possibile esistente, è il farmaco Zolgensma, una terapia genica che sta cambiando la storia di questa importante patologia. É in grado di correggere il difetto genetico alla base della malattia con un unico trattamento (terapia ‘one shot’) rivoluzionando il trattamento della malattia genetica neuromuscolare che solo in Europa colpisce 550-600 nuovi nati ogni anno. Il problema è uno ed è il più grande: al pubblico avrebbe un costo di 2 milioni e 150 mila dollari. Avete letto bene: 2,15 milioni di dollari per una sola dose.

Non abbiamo il tempo di occuparci adesso di questo: non è il tempo di chiedersi come mai una dose di un farmaco possa costare così tanto. Ma ne abbiamo bisogno. Melissa, la piccola fasanese Melissa, ne ha bisogno.

Così mamma Rossana e papà Pasquale hanno dato il via a una raccolta fondi, “Un futuro per Melissa”, raccontando la storia della loro piccola e invitandoci tutti a sostenere questa causa. È per questo che anche io rivolgo un appello a tutti voi.

La SMA è una malattia degenerativa e quella di tipo 1 è la forma più grave. I bambini affetti da SMA di tipo 1 non riescono a sedersi senza supporto e a sollevare la testa, hanno difficoltà a deglutire, respirare e alimentarsi. Questo farmaco invece potrebbe davvero migliorare la sua qualità di vita.

E allora forza, diamoci da fare. Regaliamo a Melissa il futuro che merita.

È possibile donare cliccando sul seguente link: https://www.gofundme.com/f/aiutiamo-la-piccola-melissa?utm_source=whatsapp-visit&utm_medium=chat&utm_campaign=p_cp+share-sheet

oppure tramite bonifico:
– IBAN IT28F0326825801052113371850 – intestato a Pasquale Nigri
Causale: Un futuro per Melissa

Marco Mancini

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