Eventi - CulturaLocorotondoUltime newsValle d'Itria

Locorotondo. Associazione malattie rare dell’Alta Murgia A.Ma.R.A.M

SOLIDARIETA’

La referente di Locorotondo Vita D’Onofrio: “Il futuro delle persone con malattia rara dipende anche dalle azioni di ognuno di noi”

 

di Zelda Cervellera

 

Dal 26 al 28 febbraio il Palazzo di Città di Locorotondo è stato illuminato con i colori che contraddistinguono la Giornata delle Malattie Rare, a supporto della scienza e della ricerca. Il 28 febbraio, l’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, “Amaram” Aps ha organizzato presso il Policlinico di Bari un convegno medico scientifico. Il tema della giornata è stato quello della “Multidisciplinarietà nelle malattie rare. Abbiamo posto qualche domanda alla signora Vita D’Onofrio, referente di Locorotondo, per conoscere meglio l’Associazione Amaram.

Ciao Vita e grazie per questa intervista. A chi si rivolge l’Associazione A.Ma.R.A.M?

“L’associazione malattie rare dell’alta murgia A.Ma.R.A.M., nasce in Puglia nel 2014, inizialmente nella murgia barese per poi espandersi sul territorio nazionale ed internazionale. Essa ha finalità di solidarietà sociale ed opera nel campo dell’assistenza socio-sanitaria e della ricerca e promozione scientifica. In particolare, l’associazione svolge attività di volontariato, in favore di soggetti terzi, soci e non soci, con lo scopo di aiutare, prioritariamente, coloro che sono affetti da malattie rare al fine di prevenire o, se possibile, eliminare i problemi di carattere socio-sanitario e, in generale, il disagio che tali soggetti sono costretti a vivere quotidianamente”.

Di cosa vi occupate e quali sono le vostre iniziative?

“Amaram Aps collabora con svariati centri di ricerca e strutture ospedaliere convenzionate, dislocate sul territorio mondiale; è molto attenta ed attiva nel sensibilizzare l’opinione pubblica, attraverso la realizzazione di eventi, incontri tra le parti, seminari informativi e formativi a carattere scientifico, che mirano a realizzare rapporti duraturi, costruttivi e collaborativi tra le varie figure specialistiche e coloro che vivono tali “RARE realtà di vita”. Amaram ha firmato alcuni protocolli d’intesa con alcuni ospedali come l’IRCSS di San Giovanni Rotondo e il San Raffaele di Roma. Inoltre Amaram ha istituito il Centro di Ascolto INCONT-RARE che si avvale di figure professionali che prestano gratuitamente il loro servizio per aiutare le persone con malattie rare e loro familiari a districarsi nella gestione della malattia rara a 360°”.

Anche il Comune di Locorotondo ha accolto l’invito dell’A.Ma.R.A.M. illuminando il Palazzo di Città dal 26 al 28 febbraio con i colori che contraddistinguono la Giornata delle Malattie Rare, a supporto della scienza e della ricerca. Perché è importante sensibilizzare le tematiche sulle malattie rare?

“In Puglia, secondo i dati del SIMARRP (sistema informativo malattie rare regione Puglia) sono circa 22.000 i cittadini pugliesi che hanno una malattia rara. Ma poco o niente si sa nella realtà sociale in cui questi cittadini vivono la loro quotidianità, per cui è molto importante parlarne sia per sensibilizzare la comunità verso i loro diritti e bisogni, sia per sfatare conoscenze obsolete o credenze popolari che nulla hanno a che fare con la realtà odierna vissuta dalle persone con malattia rara acquisita anche grazie agli sviluppi della ricerca medico scientifica”.

Qual è la situazione a Locorotondo? Ci sono casi di malattie rare?

“Anche a Locorotondo, così come in tante altre città pugliesi, vi sono persone con malattia rara che Amaram supporta attraverso i suoi volontari referenti di zona come me”.

Un auspicio per il futuro…

“Il futuro delle persone con malattia rara dipende anche dalle azioni di ognuno di noi, non solo di chi ha potere decisionale a livello istituzionale. Chiunque voglia avvicinarsi ad Amaram per essere aiutato o per aiutare gli altri è il benvenuto nella nostra grande famiglia di Amaram che accoglie e tutela tutte le malattie rare”.

[Articolo pubblicato sulla rivista Agorà, numero Marzo 2022]

Agorà Blog

Blog e mensile cartaceo dei trulli e delle cummerse di Locorotondo. Ci occupiamo di attualità, politica, società e tanto altro...

error: Riproduzione Riservata